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Témoignage de René VENTO
Vice- Président de l’association DAVID CONTRE GOLIATH
Auteur du livre « SON DERNIER BAL »
Mon fils Philippe, âgé de 37 ans, marié, deux enfants ( Sept et deux ans) a été en soins palliatifs à mon domicile pendant la période allant du 22 mai au 20 juillet 2001. Il est décédé le 22 juillet 2001 à l’hôpital de la Timone (Marseille).
1- Comment avons-nous été informés que Philippe devait subir des soins palliatifs ?
Du diagnostic à l’annonce de l’échec des traitements.
Le diagnostic d’une tumeur cérébrale inopérable a été établi le 17 septembre 2000. La biopsie ayant révélé un oligodendrogliome, tumeur qualifiée de bénigne par les médecins, un traitement par chimiothérapie a d’abord été envisagé. Ce traitement a été appliqué du mois d’octobre 2000 au mois de janvier 2001, à raison de deux séries, une partie en hôpital de jour et l’autre partie au domicile de Philippe, à Vitrolles.
La tumeur n’ayant pas répondu à ce traitement, le corps médical a décidé d’entreprendre une radiothérapie à raison de 30 séances pendant le mois de février et le début mars. Une IRM passée le 19 avril montra que la tumeur n’avait pas régressé. Un nouveau protocole de chimiothérapie fut envisagé mais Philippe ne le supporta pas et son état se dégrada très rapidement.
De l’annonce de l’échec des traitements à l’acceptation des soins palliatifs par la famille.
Le 30 avril, j’ai reçu à mon domicile l’équipe mobile de la Maison de Gardanne, qui assurait le soutien psychologique de Philippe et de son épouse depuis janvier en liaison avec le service d’oncologie de la Timone. Avec tact, le médecin de l’équipe m’exposa avec franchise la réalité : La tumeur progressait et il fallait se préparer à une issue fatale dans quelques mois. Il fallait donc envisager des soins palliatifs et décider du lieu où seraient pratiqués ces soins.
Mon épouse étant hospitalisée et l’épouse de Philippe, se trouvant dans un état dépressif et déstabilisée par la terrible épreuve qu’elle vivait, la responsabilité de rechercher une solution pour planifier la fin de vie de mon fils m’incombait pour l’instant.
2- Comment avons-nous créé les conditions propices à des soins palliatifs à domicile ?
De l’acceptation des soins palliatifs au choix de mon domicile pour les pratiquer.
Ce choix a résulté de plusieurs réunions avec l’équipe mobile de Gardanne. Trois possibilités furent envisagées :
- La première consistait à accueillir Philippe dans la Maison de Gardanne située à une dizaine de kilomètres de mon domicile. Bien que le cadre ne cette institution ne rappelait en rien l’austérité et l’anonymat de l’hôpital, j’ai immédiatement écarté cette éventualité.
- La deuxième consistait à maintenir Philippe à son domicile de Vitrolles avec son épouse et ses enfants. L’infrastructure de l’appartement, situé au troisième étage, ne permettait pas de réunir les conditions propices aux soins palliatifs.
- La troisième consistait à accueillir mon fils et sa famille dans mon domicile et d’assurer avec mon épouse et ma belle-fille l’accompagnement des soins palliatifs.
Bien que l’équipe de Gardanne nous ait déconseillé la troisième solution, sous prétexte que la coexistence de deux familles près d’un grand malade était génératrice de tensions préjudiciables au climat serein qui devait régner pendant des soins palliatifs, c’est celle que avons retenue. Philippe, à qui nous avions posé la question des soins à domicile sans prononcer le mot palliatif, avait répondu :
Je souhaite aller chez mes parents avec ma femme et mes enfants.
La préparation de l’arrivée du malade sur le lieu d’application des soins palliatifs.
Je précise que, pendant cette période de quinze jours, Philippe séjournait à la Timone où il avait été hospitalisé par suite d’un malaise. Voici les dispositions que la famille a dû prendre pendant ce temps.
Mise en place des moyens humains
- Trouver un médecin de famille pour assurer la coordination des équipes soignantes avec les médecins de l’hôpital de la Timone. Certains médecins refusant de prendre en charge un malade à pathologie lourde, cette première démarche fut déterminante pour la famille.
- Recevoir la responsable de l’ADMR 13 pour convenir du planning des aides-soignantes et de l’auxiliaire de vie.
- Contacter le personnel paramédical pour convenir des jours et heures de leur présence.
Mise en place des moyens matériels
- Mise à disposition du malade et de l’équipe soignante, d’un espace au rez-de-chaussée de la maison ( chambre, salle de bains, WC).
- Equipement de l’espace en matériel médical ( lit médicalisé, perche pour perfusions, fauteuil roulant, concentrateur d’oxygène, table roulante …)
- Equipement de confort (climatisation, télévision, fauteuil électrique).
3- Comment la famille s’est-elle impliquée dans la gestion des soins ?
Ma belle-fille, mon épouse et moi sommes convenus d’assurer une présence permanente auprès de Philippe. Nous distinguerons donc deux parties dans la journée : la première correspond aux interventions du personnel soignant et d’aide psychologique et la seconde aux interventions de la famille seule.
Première partie : la cogestion des soins entre la famille et l’équipe soignante
- La participation à la toilette : l’aide soignante demandait l’aide de la famille (en général l’épouse) pour maintenir ou retourner le malade dans son lit.
- La participation aux repas : En raison de troubles de la déglutition, Philippe ne se nourrissait que d’aliments gélifiés que nous achetions dans des magasins spécialisés. Il nous arrivait souvent de relayer l’aide-soignante pour aider Philippe à saisir la cuillère et la porter à sa bouche.
- La participation aux soins. Ma belle-fille a été initiée par les infirmières à la manipulation et au réglage, des perfusions et de la sonde urinaire. Nous devions tenir à la disposition du personnel médical les médicaments prescrits et penser à les renouveler en appelant le médecin traitant. En cas de problème, nous pouvions joindre le docteur X, à l’hôpital de la TIMONE, à toute heure de la journée.
La famille s’est donc avérée l’indispensable relais entre les médecins et le personnel soignant.
- La participation à l’aide psychologique. Avec la complicité de l’auxiliaire de vie, nous avons pu créer autour du malade un environnement apaisant avec même des moments de bonheur pendant lesquels le spectre de la mort s’était éloigné. Les visites de l’équipe mobile de Gardanne nous ont permis de mieux comprendre la démarche palliative et de calmer certaines tensions commençant à apparaître entre les membres de la famille ( cohabitation des parents et de l’épouse du malade).
En conclusion, la famille a été largement impliquée dans la gestion des soins parce qu’elle a été mise en confiance par du personnel soignant dévoué, compétent et à son écoute . Il s’est créé autour du malade un tissu d’affection dans lequel les proches du malade et les professionnels de santé ne formaient qu’une seule famille. Peut-être était-ce dû à la jeunesse et la personnalité de Philippe ?
Seconde partie : la responsabilité de la famille en absence de l’équipe soignante
Comme je l’ai déjà dit, un membre de la famille était présent en permanence dans la chambre du malade.
Dans la journée, nous nous relayons pour lui administrer les médicaments et veiller au bon fonctionnement des appareillages médicaux. Quand le malade sortait de son aphasie, il nous arrivait d’échanger quelques mots et sourires, ou de rester à ses côtés en lui tenant la main. Philippe pouvait aussi profiter de tous les instants de bonheur avec ses enfants, les entendre rire et crier, même si cela l’agaçait parfois. Il ne souhaitait pas que l’on parle de sa mort prochaine et nous l’acceptions pour respecter son désir.
Au moindre signe de malaise ou d’agitation nous appelions le médecin traitant en consultation ou nous téléphonions au docteur X à la TIMONE, pour lui demander ce que nous devions faire pour y remédier.
Pendant la nuit, ma belle-fille dormait sur un lit pliant dans la chambre de Philippe. Au moindre bruit indiquant la souffrance de son mari, elle se réveillait et nous appelait si la situation lui paraissait alarmante. Dans ce dernier cas, nous n’avions qu’un seul recours : appeler SOS médecin. L’arrivée d’un médecin, n’ayant jamais vu le malade, nous obligeait à lui faire l’historique de la maladie et des traitements en cours. La réaction du médecin était toujours la même : l’hospitalisation. Nous refusions cette solution et nous nous résignions à attendre le lever du jour avec l’arrivée d’une personne de l’équipe soignante.
En conclusion, nous touchons là la limite des soins palliatifs à domicile. La nuit, la famille est seule dans le désarroi face au malade qui souffre. Il n’y a donc pas continuité de l’action conjuguée de la famille et de l’équipe soignante. La famille devient totalement responsable.
4- Comment avons-nous été préparé à la disparition prochaine du malade ?
La prise de conscience par la famille de l’approche de la mort
Pendant un mois, nous avons participé aux soins palliatifs dans une ambiance chaleureuse grâce au dévouement sans limite du personnel chargé des soins et de l’accompagnement psychologique. Le bon moral de Philippe, ne perdant pas une occasion de faire de l’humour, nous avait presque fait oublier qu’il était en fin de vie et nous faisions des projets comme si la guérison était à l’horizon. Pourtant, le docteur X nous avait clairement pronostiqué une fin prochaine estimée entre quelques semaines et un à deux mois.
Lorsque l’état général de Philippe se dégrada, ce qui eut pour conséquence la détérioration de son moral, nous prîmes conscience de l’approche de l’issue fatale. Philippe, qui jusqu’à présent avait fait semblant d’ignorer qu’il était en soins palliatifs, commença à refuser de s’alimenter et à repousser la main de l’infirmière qui s’apprêtait à lui faire une piqûre intramusculaire. Il était évident pour tous que nous abordions la dernière étape des soins palliatifs : l’approche de la mort.
Le rôle déterminant du soutien psychologique pendant les évènements précédant la phase finale
Désormais, nous n’avions plus qu’un seul objectif : faire en sorte que Philippe meurt sans souffrances et dans la dignité. L’accompagnement psychologique, qui jusqu’à présent nous paraissait secondaire par rapport aux soins, devenait notre préoccupation majeure.
- Le premier problème qui s’est posé fut d’apporter une réponse à la demande de Philippe qui avait dit à un membre de la famille : je veux mourir. Personnellement, n’étant pas préparé à affronter une discussion sur le thème de l’euthanasie, je me suis réfugié dans une attitude hostile à l’idée que l’on puisse aider mon fils à mourir. Après sa disparition, j’ai lu tous les livres de Marie de Hennezel et je crois avoir compris comment j’aurais pu répondre. Toujours est-il que, face à ce problème, la famille était désemparée et c’est l’auxiliaire de vie qui, par son charisme et ses conversations confidentielles avec Philippe, a su redonner au malade le sourire et la force de vouloir continuer à vivre.
- Le deuxième problème fut d’adopter un comportement serein lorsque Philippe nous appela un par un pour nous embrasser et nous dire au revoir. Sans la présence de l’auxiliaire de vie, qui a joué le rôle de maître de cérémonie des adieux, nous n’aurions pu arriver à contenir nos sanglots devant Philippe.
- Le troisième problème se présenta lorsque Philippe se trouva en détresse respiratoire nous laissant croire que la fin était imminente. La présence de l’auxiliaire de vie et du médecin de famille appelé en urgence aida le malade à surmonter sa crise et réconforta la famille totalement déstabilisée.
La préparation psychologique aux instants suivant la mort
C’est un psychologue qui a assuré cette préparation en nous réunissant, ma belle-fille, mon épouse et moi, autour d’une table à mon domicile. Nous étions persuadés que Philippe décèderait à notre domicile, aussi la conversation fut-elle surtout consacrée aux formalités à accomplir après le décès, aux modalités des obsèques et surtout à la recherche d’un consensus entre l’épouse et les parents du futur défunt pour choisir un lieu de sépulture. Les termes de cette conversation furent insupportables pour la famille qui considérait le malade comme un vivant et non comme déjà mort. J’estime donc que l’on ne doit pas anticiper sur la mort même si elle est inéluctable. Une aide psychologique dans les heures qui ont suivi le décès aurait été plus opportune mais, hélas, la famille demeura seule, comme abandonnée, car les structures d’aide psychologique s’était volatilisées hormis la responsable locale de l’ADMR qui nous a plusieurs fois rendu visite dans les jours suivant le décès. Qu’elle en soit ici remerciée une nouvelle fois.
5- Pourquoi n’avons-nous pas pu maintenir le malade à domicile dans les dernières heures de sa vie ?
Le vendredi 20 juillet, soit deux jours avant le décès de Philippe, le médecin traitant constata au cours de sa visite que le malade était en phase terminale et que la famille était sur le point de craquer, ne pouvant plus assumer la cogestion des soins. Craignant une issue fatale pendant la nuit, le médecin sollicita le docteur X à la Timone. Celui-ci décida l’hospitalisation immédiate de Philippe. Bien que contrariée par cette décision qui traduisait l’impossibilité de maintenir jusqu’à terme les soins palliatifs à domicile, la famille se résigna à accepter l’hospitalisation.
Sans vouloir tirer une conclusion générale, je pense que les soins palliatifs à domicile permettent au malade et à son entourage de vivre dans un cadre familial dédramatisant l’épreuve de fin de vie mais lorsque la mort s’approche, la famille se trouve déstabilisée et incapable de collaborer avec les soignants. Par ailleurs, l’absence du personnel médical à certaines heures et l’insuffisance de l’équipement médical sont des obstacles au maintien du malade à domicile jusqu’à sa mort.
6- Quelle vie pour ceux qui viennent de perdre un être cher ?
Si on se réfère à l’expression consacrée « faire son deuil », on pourrait penser que le deuil commence puis finit un jour. En fait, des parents qui ont perdu un enfant, quel que soit son âge, restent en deuil jusqu’à la fin de leur vie mais le deuil prend différentes formes au fil des ans. Voici les étapes par lesquelles je suis passé.
Le refus de croire à la disparition de l’être cher
Dans les jours qui ont suivi la disparition de Philippe, j’ai refusé de croire à son absence et je me suis réfugié dans l’irrationnel en croyant voir partout des signes de sa présence parmi nous.
L’acceptation de sa disparition
Puis, résigné à ne plus le voir, la douleur et la colère devinrent les sentiments dominants.
La douleur d’avoir perdu un fils emporté en pleine jeunesse par une horrible maladie et la colère contre ceux qui n’avait pas réussi à le sauver.
La période dépressive
Survint ensuite le temps des larmes chaque fois que l’on évoquait son nom ou un souvenir de lui ou une simple chanson qu’il chantait. L’envie de vivre fut inhibée par l’effondrement du moral.
L’extériorisation de la douleur
Puis, un an après le décès de Philippe, une sorte de pulsion m’a conduit à écrire pour raconter les circonstances de sa mort, mais aussi les moments heureux de sa vie. Ce livre, lu par mon épouse au fur et à mesure de sa rédaction, m’a permis d’exulter quelques ressentiments et m’a aidé à évacuer la douleur. Toutefois, la peine est toujours présente et se manifeste parfois par des pleurs ou la gorge serrée, dès que l’on parle de Philippe.
La reconversion de la douleur en énergie pour un combat.
Nous ne pouvons plus rien pour Philippe, sinon de perpétuer sa mémoire à travers la musique et ses chansons, mais tous les ans en France 5000 nouveaux cas de tumeurs au cerveau sont diagnostiquées. J’ai donc décidé de continuer le combat contre cette maladie, en mémoire de Philippe, en participant activement à l’association « DAVID CONTRE GOLIATH » qui organise des spectacles et qui vend un disque et un livre au profit de la recherche sur les tumeurs cérébrales.
Ce témoignage a été présenté à Paris en octobre 2005 lors du séminaire de
l'A.D.M.R.
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