L'AIDE AUX MALADES ET A LEURS FAMILLES

Le document ci-dessous a été publié avec l'autorisation de l'association "LE SOURIRE DE MATTHIEU"
Cette association a pour objectif d'aider les malades atteints d'une tumeur cérébrale
ainsi que leurs familles

Pour joindre l'association "LE SOURIRE DE MATTHIEU" cliquez dessous
www.lsdm-asso.com

Après avoir interrogé son patient, après lui avoir prescrit différents examens, en particulier après l'analyse du prélèvement au microscope, (biopsie), le médecin est en mesure d'identifier la nature de la tumeur et d'en définir le stade.
Il va falloir l'annoncer au patient, lui proposer le traitement spécifique. Il n'est jamais facile, aussi bien pour le médecin que pour l'intéressé, de révéler et de recevoir cette nouvelle. Quel que soit le diagnostic, les explications du médecin et sa discussion avec le patient sont indispensables. La manière dont est annoncée la maladie est aussi importante que la nouvelle elle même. Le patient doit être informé de façon humaine et décente. C'est la difficulté à laquelle sont confrontés médecins et généralistes. Donner une mauvaise nouvelle est un rôle peu agréable par lequel on risque de s'attirer agressivité ou colère du patient, ou de provoquer des pleurs. L'idée de provoquer des émotions fortes fait parfois reculer le médecin, pour des raisons professionnelles et aussi affectives. Finalement, de nombreux médecins choisissent de mettre le patient à l'abri des émotions fortes. L'argument majeur confortant cette position est qu'il faut dire ce que le patient à envie d'entendre. Le diagnostic est toujours suivi d'un choc, d'une souffrance, exprimée ou non.
De nos jours, certaines maladies peuvent provoquer un effet perturbateur, tant pour le patient que pour son entourage.

"La vérité n'est pas sans danger pour de nombreux malades qui n'ont pas l'âme forte"

Roger SPITHAKIS, philosophe

"Il se trouve quelquefois que certaines personnes aux allures fragiles cachent un grand courage et beaucoup de détermination à se battre alors que d'autres qui semblent très fortes se laissent abattre et désarmer par un (coup du sort échappant à leur contrôle)"

Léon SCHWARTZENBERG, cancérologue

L'évolution de la société a fait que les pouvoirs publics ont pris des dispositions en créant une loi sur les droits des malades. Aujourd'hui, le patient peut accéder à son dossier médical. Mais chaque personne est unique et il n'y a pas de comparaison à établir entre telle ou telle personne.
Que se passe-t-il quand tout bascule et que l'on doit faire face a un diagnostic de tumeur cérébrale, pour soi-même ou concernant un être cher ?

Le diagnostic tombe, les questions surgissent :

1) Pourquoi moi ?
2) Dois-je l'annoncer à mes proches et si oui, comment m'y prendre ?
3) Quels traitements va t'on me proposer, vais-je les supporter ?
4) Quel médecin choisir ?
5) Vais-je pouvoir continuer ma vie professionnelle ?
Tout est remis en question, l'avenir, l'équilibre de la famille. Tous ces éléments sont source d'angoisse; voire de dépression chez certains patients et leur cercle familial.

Comment le diagnostic est-il reçu ?

Le choc est la première émotion ressentie à l'annonce d'un diagnostic de tumeur cérébrale, parce que personne n'est préparé à se l'entendre dire. Accepter le diagnostic et faire front et un défi de tous les jours.

Vivre avec

A l'annonce de la maladie, c'est le choc, vous avec le sentiment que votre vie bascule. Vous vous posez de multiples questions. Vous vous demandez quelle incidence cela va avoir sur la vie de vos proches.

La maladie ne se combat pas seul, mais avec les proches, les amis, les médecins, les associations.

S'informer pour aider

Le chagrin de chaque individu est unique, toujours différent. Apprendre que l'on est atteint d'une tumeur cérébrale est une émotion intense. On dit que la tristesse est une expérience universelle. Seuls ceux qui sont capables d'amour, ceux qui tiennent aux hommes et aux choses, éprouvent le chagrin. La question qui tracasse de nombreuses personnes et qui les empêche d'approcher quelqu'un en détresse est: "Que dois-je lui dire ?". Mais nous n'avons pas forcément quelque chose à dire, le fait d'écouter ce qu'ils ont, eux, à nous dire, peut être largement suffisant. Ce qu'il faut, c'est s'adapter à sa nouvelle vie, faire que l'entourage le fasse aussi, et, si ce n'est pas le cas, s'éloigner des personnes "négatives". De toute façon, c'est dans l'épreuve que l'on reconnaît les siens. On peut s'attendre à une certaine forme d'agressivité de la part de l'entourage. La dépression et le désespoir sont les émotions que l'on ressent quand on apprend que l'on est atteint de tumeur cérébrale. On peut se sentir abandonné, on est sombre, triste, abattu. Et pourtant, la vie doit continuer, elle est pleine d'espoir, et tous les médecins et autres personnes qui vont vous entourer lutteront avec vous. Les associations telle que la nôtre mettront tout en oeuvre pour que vous vous sentiez entouré, aimé, respecté, et surtout, que vous osiez parler de votre maladie en toute liberté. La médecine fait d'énormes progrès chaque année.

Relations avec les proches

Lorsqu'une personne est atteinte d'une grave maladie, c'est l'ensemble de la famille qui entre en maladie. Dans bien des cas, l'aide du conjoint est primordiale pour supporter cette épreuve, ou,lorsqu'il s'agit d'un enfant ou d'une jeune personne, le soutien des parents et frères et soeurs est essentiel. Le soutien des proches est indispensable, car il représente la vie familiale et sociale qui continue. Il faut rester en phase avec son entourage, car vous avez besoin de chaleur humaine, de compassion. Ne vous repliez pas sur vous-même, n'ayez pas peur de parler de vos angoisses, de votre peur. N'hésitez pas à demander de l'aide à vos proches. Certaines personnes n'attendent que cela, mais elles ne savent pas comment se rendre utiles, alors aidez-les à vous aider. Agissez, faites les premiers pas, informez votre entourage. Parlez de votre maladie avec naturel, montrez-lui que l'on peut vivre normalement, parce que vous connaissez le prix de la vie.

L'entourage proche aussi à besoin d'aide

La Maladie n'est pas seulement un bouleversement pour le malade, elle l'est aussi pour son entourage. Soutenir un malade pendant de longues années n'est pas chose aisée, il faut des nerfs à rude épreuve, un moral très fort, mais cela n'est pas donné à tout le monde. Reconsidérer sa vie en fonction de tout cela est extrêmement compliqué. Il faut s'adapter, sans pour autant laisser entrevoir au malade que vous bouleversez votre vie pour conforter à la sienne. Tout doit être fait avec douceur, doigté, prudence. Votre entourage devra comprendre et vous aider, vous aussi. Quelquefois, vous vous reprocherez d'être un peu rude avec le malade mais c'est parce que vous êtes à saturation. Vous n'osez plus vous plaindre car vous culpabilisez d'être en bonne santé. On ne peut pas tout maîtriser.

Conclusion

Il est vrai qu'à l'annonce d'une tumeur cérébrale, tout peut basculer dans votre vie. Mais, pour certaines personnes, le plus dur est de ne pas savoir. En connaissant la vérité, on est mieux armé pour lutter. Lorsque le diagnostic est confirmé, il faut en avertir son entourage car celui-ci pourrait se sentir rejeté et peut-être dépossédé de quelque chose. Des exemples montrent que l'on peut triompher en ayant une maladie difficile, et on apprend à beaucoup de monde qu'il ne faut jamais désespérer. Les traitements et la recherche progressent et tout est fait pour améliorer la qualité de vie du patient.

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